​Τα σύνδρομα θαλασσαιμίας είναι κληρονομικές διαταραχές του αίματος που επηρεάζουν την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η βήτα θαλασσαιμία είναι η πιο συχνή και σοβαρή μορφή της νόσου, που οδηγεί στην καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων και συνεπώς σε σοβαρή χρόνια αιμολυτική αναιμία.

 

​Οι ασθενείς χρειάζονται δια βίου τακτικές μεταγγίσεις αίματος από την πρώιμη παιδική ηλικία, σε συνδυασμό με θεραπεία αποσιδήρωσης για την πρόληψη επιπλοκών λόγω υπερφόρτωσης σιδήρου, όπως καρδιακή νοσηρότητα, ηπατική νόσο και ενδοκρινική δυσλειτουργία. Απαιτείται, συνεπώς, μια διεπιστημονική περίθαλψη από ειδικούς αιματολόγους, καρδιολόγους, ενδοκρινολόγους, ηπατολόγους, νεφρολόγους, κ.α.

​

Τα τελευταία 30 χρόνια έχουν επιτευχθεί σπουδαίες εξελίξεις στην πρόληψη, αλλά και την κλινική φροντίδα των ασθενών, με αποτέλεσμα η Θαλασσαιμία να έχει μετατραπεί από τη θανατηφόρο ασθένεια της παιδικής ηλικίας, που ήταν κάποτε, σε μια χρόνια και διαχειρίσιμη νόσο, με αύξηση του ποσοστού επιβίωσης των ασθενών και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

 

​Το φετινό μήνυμα της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι: Ενημερώσου-Εκπαιδεύσου και αφορά στην ενημέρωση-εκπαίδευση του κοινού, για την πρόληψη της ασθένειας, τη νόσο της θαλασσαιμίας και την πάγια ανάγκη για εθελοντική αιμοδοσία,

-των πασχόντων, για όλα τα νέα δεδομένα σχετικά με τη διαχείριση της νόσου,

-των επαγγελματιών υγείας, για την εφαρμογή των εξελίξεων στην ιατρική επιστήμη και τεχνολογία σχετικά με τη νόσο,

αλλά και όλων των εμπλεκόμενων κρατικών φορέων, π.χ. Υπουργεία Υγείας, Παιδείας ,Εργασίας καθώς και Περιφέρειες και Δήμοι, για τη στήριξη και την ενίσχυση των πασχόντων.

 

​Τέλος, κι εμείς από τη μεριά μας, σαν τοπικός σύλλογος πασχόντων από Θαλασσαιμία ενώνουμε τη φωνή μας, αυτή τη μέρα, με όλους τους συμπάσχοντες μας παγκοσμίως και ζητούμε να λαμβάνουν όλοι την ίδια ποιότητα φροντίδας υγείας και να απολαμβάνουν μια πλήρη κοινωνική και επαγγελματική ζωή.